Por Rodrigo Garcia.
A pesar de que han pasado más de 30 años del inicio del pánico por la pandemia del HIV/SIDA de los 80’s, y de los avances médicos y legales en este tema, en muchas de nuestras comunidades latinoamericanas continua persistiendo el miedo y la ignorancia con respecto a temas como este.
Soy Ryan White, tengo 16 años. Tengo Hemofilia y tengo SIDA.
Cuando tenía tres días de edad, los doctores les dijeron a mis padres que yo tenia una hemofilia severa, esto significaba que mi sangre no podía coagularse y corría el riesgo de morir desangrado por cualquier pequeña herida. Afortunadamente para mí, había un producto que apenas había sido aprobado por la FDA que se llamaba Factorate, el cual contenía el agente de coagulación que yo necesitaba, y que se extraía de la sangre de los donadores de sangre anónimos.
Mientras estaba creciendo, tuve muchas hemorragias. Dos veces a la semana me aplicaban el Factotate por vía intravenosa para controlarlas.
Los primeros cinco o seis años de mi vida los pase dentro y fuera de un hospital. Todo para tratar de que yo tuviera una vida normal.
En diciembre del 1984 tuve una cirugía donde me quitaron dos pulgadas de mi pulmón izquierdo debido a una neumonía. Después de dos horas de cirugía los doctores le dijeron a mi madre que tenía SIDA. En los treinta días que estuve hospitalizado tuve el tiempo para pensar y planear mi vida futura.
A los 13 años de edad me enfrente a la muerte debido al SIDA. Los doctores me dijeron que no era contagioso y me pronosticaron solamente 6 meses de vida, entonces me fije metas muy altas. Era mi decisión de vivir una vida normal, ir a la escuela, estar con los amigos y gozar de las actividades cotidianas. Por supuesto no iba a ser fácil.
En la escuela a la que asistía ellos dijeron no tenían ninguna pauta para una persona con SIDA. Por miedo, la mesa directiva, mis maestros y el director votaron por mantenerme alejado del salón de clases, aun después de mostrarles los documentos de que yo no era contagioso por el contacto ocasional. Los rumores de que el estornudo, el besarse, los rasgones, el sudor y la saliva eran causa de contagio del Sida, causo que la gente tuviera pánico.
Comenzamos una serie de batallas en la corte por 9 meses, mientras que atendía a las clases por teléfono. Eventualmente gané el derecho de ir a la escuela, pero el prejuicio todavía estaba allí. El escuchar los hechos médicos no era suficiente. La gente quería la garantía del 100%. En la vida no hay garantía del 100%, pero mi mamá y yo hicimos el compromiso de ayudar a quitar el miedo de la gente. Entonces decidimos ceder en algunas cosas como tener baños separados, no ir al gimnasio, no beber agua de la misma fuente que los demás, y utilizar platos y cubiertos desechables.
Aun cuando sabíamos que el SIDA no se contagiaba a través del contacto ocasional, los padres de 20 estudiantes hicieron su propia escuela.
Debido a la carencia de la educación en SIDA, la discriminación, el miedo, el pánico y las mentiras me rodearon. Fui blanco de las bromas; mentían diciendo que yo mordía a la gente, que escupía en los vegetales y en las galletas, que me orinaba en las paredes del baño; en algunos restaurantes tiraban los utensilios que yo usaba, mi casillero de la escuela fue abandalizado, escribiendo sobre él Maricón y otras obscenidades
Me etiquetaron como un problema, mi mamá y yo no fuimos bienvenidos en ningún lado, la gente se levantaba y se iban, no querían estar sentados cerca de mí, aun en la iglesia, la gente no me tomaba de la mano.
Esto atrajo a los medios de comunicación como los periódicos, las revistas y la televisión. Me conocían como el muchacho del SIDA. Recibí millares de cartas de apoyo de todo el mundo, y todo porque quería ir a la escuela. El Alcalde Koch de Nueva York fue la primera figura pública en ayudarme. Los actores y los atletas empezaron también a darme su apoyo. Conocí a Elton John, Greg Louganis, Max Headroom, Alyssa Milano (mi ídolo de adolescencia), Lyndon King de los Raiders de los Angeles y Charlie Sheen. Todos ellos y muchos más llegaron a ser mis amigos, pero tenía muy pocos amigos en la escuela. Cómo podía toda esa gente famosa no tenerme miedo, cuando toda mi ciudad si lo tenia.
Fueron tiempos difíciles de manejar, trate de ignorar la injusticia porque sabía que la gente estaba equivocada. Mi familia y yo no odiamos a esa gente porque sabíamos que eran víctimas de su propia ignorancia. Teníamos una gran fe de que con paciencia, comprensión y educación, mi familia y yo podríamos ayudarlos a cambiar sus mentes y sus actitudes.
Financieramente fue difícil para nosotros, aun cuando mamá tenían un buen trabajo en G.M. Cuando más enfermo estaba, ella tuvo que faltar más tiempo a su trabajo. Las cuentas llegaron a ser imposibles de pagar. Mi hermana, Andrea, era una campeona de patinaje que tuvo que sacrificarse también. No había dinero para sus lecciones y viajes. El SIDA puede destruir a una familia si tú se lo permites, pero afortunadamente para mi hermana y para mí, mi mamá nos enseñó a mantenernos juntos, sentirnos orgulloso de quiénes éramos y nunca sentirnos apenados por lo que somos.
Después de 2 años y medio de una precaria salud, de dos ataques de neumonitis, de herpes, de una forma rara forma de tos ferina y de problemas del hígado, teníamos el deseo de movernos a una casa más grande para borrar el SIDA que vivía diariamente y el sueño de ser aceptado por una comunidad y una escuela. Esto se convirtió en realidad con una película acerca de mi vida, “la historia de Ryan White.”
Mi vida es mejor ahora. Al final del año escolar (1986–87), mi familia y yo decidimos movernos a Cicero, Indiana. Nosotros teníamos muchas esperanzas y oramos mucho para que esa comunidad nos dieran una bienvenida y, lo hicieron. Por primera vez en tres años, sentíamos que teníamos un hogar, una escuela que nos apoyaba, y muchos amigos. Las comunidades de Cicero, Atlanta, de Arcadia, y de Noblesville Indiana, ahora son lo que llamamos “hogar”.
Soy un adolescente feliz y normal otra vez. Tengo un permiso para conducir, asisto a espectáculos deportivos y bailes. Mis estudios son importantes para mí. Estuve en el cuadro de Honor recientemente por mis buenas calificaciones.
Solo soy uno de los muchachos y todo porque los estudiantes en la secundaria Hamilton Heights escucharon los hechos, educaron a sus padres y a ellos mismos y creyeron en mí.
Creo en mi mismo y espero graduarme de la secundaria Hamilton Heights en 1991
Ryan murió el 8 de abril de 1990, al lado de su madre, su hermana Andrea, sus abuelos, su tío y su amigo Elton John. El entierro de Ryan fue uno de los más grandes de las historia de Indiana . Elton John realizo una ceremonia que incluyo a Michael Jackson y a la Primera Dama, Barbara Bush entere los asistentes. La madre de Ryan, Jane White-Ginder, continua dando conferencias a través del país, llevando el mensaje de Rayan de amor, compasión y esperanza.
– El valor y la dignidad propia de cada persona;
– La justicia, equidad y compasión en las relaciones humanas;
– La aceptación del uno al otro y el estímulo al crecimiento espiritual en nuestras congregaciones;
– La búsqueda libre y responsable por la verdad y el sentido.
Son cuatro de nuestros principios Unitarios Universalistas que podemos aplicar en esta historia.
A pesar de que han pasado más de 30 años del inicio del pánico por la pandemia del HIV/SIDA de los 80’s, y de los avances médicos y legales en este tema, en muchas de nuestras comunidades latinoamericanas continua persistiendo el miedo y la ignorancia con respecto a temas como este.
La ignorancia es la base de muchos de nuestros temores, pero cuando hacemos una búsqueda libre y responsable de cuáles son los temas que nos provocan miedo y logramos entender por qué se producen, que consecuencias tienen, como nos afectan como sociedad, nuestros temores se empiezan a disipar.
Estamos viviendo en una época donde cualquier persona puede investigar en Google cualquier tema que desee, ya sean de salud, historia, justicia social, humanismo, etc. Solo es cuestión de tener el interés de quitarse la venda de la ignorancia de los ojos, y con ello entender el valor y la dignidad propia de cada persona, la equidad y compasión en las relaciones humanas, así como la aceptación de cada uno de los seres humanos que vivimos en este planeta.
Iglesia de la Gran Comunidad
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